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持病をお持ちの方で「この病気は一生治らない」と医者に言われたことがある方いらっしゃいますか?
どのような病気ですか?
いつ頃から患っていますか?
その病気のせいで諦めた物等ありますか?
その持病とどのように向き合っていらっしゃいますか?

辛くてたまらない時、どのように気持ちを切り替えたらいいのかわからなくなってしまいます・・・

  • 質問者:色
  • 質問日時:2012-05-16 15:45:15
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床にふせるほどの病気ではありませんが・・・

徳永英明さんがなった「もやもや病」を持病の40代女性です。
脳の主要となる太い血管がなく、周りの血管から太い血管に
なるようにお互いが助け合って生きていられる、と簡単に言えば
そのような症状です。

娘(現在9歳)を出産した時に「もやもや病」と診断されました。
ただ、出産の時には大量の出血をしますので、助け合っていた血管が
びっくりして私は1週間意識不明で、もう2度と目が覚めないかもしれない
と産婦人科と脳神経外科の主治医の先生方に言われたほどでした。
ただ、出産がきっかけであって、前に症状はでなかったが前から
患っていたかも?とも言われました。目が覚めてから。

諦めたことは、娘に兄弟姉妹を作ってあげることです。
主治医の先生は妊娠することは可能です、と言われましたが
1週間意識不明になったことを考えると同じ事が起きるかもしれない、
またはそのまま永眠してしまうことも考えて第2子を考えてください
と言われました。主人はそれが怖くて作る気がしないといわれました。
その辺は私も治らなくても、授かった娘を生きながらえる分楽しもうと
プラスに考えました。

この病気は私は他の助け合いしている血管をつなぐ手術をして
若干よくなりましたが、持病があることを忘れはしませんが、
週5日、仕事をして、娘と遊び、毎日を楽しく生きよう、と
考えています。主治医の先生は働くことはもってのほか!と
怒られますが、治らないのなら、自分でここまでやったらつらい、
とわかりますのでそこまではいかず毎日毎日を楽しく過ごして
行くことだけを考えています。

もやもや病もそうですが、バセドウ病(甲状腺)も持っていて
放射線治療をして甲状腺を破壊させましたが、同じように
薬を一生飲まなくてはいけない病気です。完治はしません。

ですが、何事も前向きに「今」を楽しく過ごそうと
していくことが大事です。はっきりした答えではないですが、
申し訳ありません。

お互い「治らない病気」で苦しい気持ちよりも「治らない病気」と
考える前に治らない病気と一緒に楽しい生活をしていくことが
先決だと思います。長文、失礼いたしました。

  • 回答者:匿名希望 (質問から4時間後)
  • 1
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とても参考になり、非常に満足しました。回答ありがとうございました。

そんなに悲観にはなっていませんが、「緑内障」です。
視野が徐々に欠けていき、最悪失明してしまう病気で治ることはないそうです。
緑内障と診断されてから8年くらいになりますが、今のところ悪化はしていないと言われました。
年に数回の視野検査、眼圧を下げる点眼薬が必要です。

今以上に視野が欠けていけば車の運転は諦めるしかないですね。
もう治らないならこれ以上症状が進行しないようにして、好きなことをしていこうと思います。
悩んでいても治らないので。

  • 回答者:匿名 (質問から6時間後)
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とても参考になり、非常に満足しました。回答ありがとうございました。

あります。
35歳のときです。
結婚を諦めました。
うまくつきあっていくしかないと思っています。
辛くてたまらい時、毎日泣いてばかりいましたが、
病気になって、少しのことでも感謝する気持ちがもてて、
常に感謝するようになったら、病気も少しよくなってきました。
今まで、出来ないことばかりが増えていったのですが、
少し、昨日できなかったことが、今日はできたとか、
今日はあまり痛くないとか、ご飯が美味しいとか、
ささいな事でも感謝する気持ちになれたときに、
気が楽になりました。

  • 回答者:匿名 (質問から7時間後)
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とても参考になり、非常に満足しました。回答ありがとうございました。

皆様に比べると軽~い病ですが、椎間板ヘルニアを患ってます。
これは治癒することはないので、筋肉を鍛えてカバーして下さいと言われてます。

でも筋肉を鍛えると痛みが出て、それどころではなくなり、発症以来25年間毎日痛いです。それで諦めたのはスポーツ全般ですね。

激しい運動は全くできません。
また長時間立つことも、歩くこともできないので、体力が極端に落ちましたね。

もともとアウトドア派でしたが、いまでは立派なインドア派に転向です。
その影響か子供たちまでインドア派になってしまい、健康的な生活ではなくなりましたねぇ。

でも気にしてもしょうがないので、気にせず「できること」だけやるようにしております。
インドア(PC三昧)も楽しいですから!

  • 回答者:匿名希望 (質問から9時間後)
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とても参考になり、非常に満足しました。回答ありがとうございました。

気管支喘息の持病を持っています。
6年ぐらい前からです。
良くなったり悪くなったりの繰り返しです。
ストレスが一番良くないのでなるべく考えないように
ゆったりとした気持ちで過ごしています。

  • 回答者:匿名 (質問から16時間後)
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とても参考になり、非常に満足しました。回答ありがとうございました。

目の角膜の変形です。
10代後半くらいから徐々に見えづらくなり片目はやぶれて
角膜移植しました。
移植したほうの目は10年くらいたちましたが若干変形しています。
もう一つのめも乱視が徐々に増えているのと光の反射がこの一年すこしおかしいです。
ですが、いま精神病を患っていてそちらのほうが気になっているからか
目もことは忘れ気味です。それと年齢を重ねるごとに変形が減るとのことで仮にまた
移植になっても完全な失明にならないと聞き安心しています。
いまま精神のほうが心配です。
なにか気になって打ちのめされそうなときは親友に電話してしばらく愚痴らしてもらって
その後、ひとりで何日かふとんにもぐりこんですごしています。

どのような病気かわかりませんが
似たような病気の方の集まりにいくといいかもしれません。
入院したときにもっとひどい人もいたし、
同じ人もいたので自分だけじゃないんだという気がしたの覚えています。
普段忘れてしまいがちですけれど。
距離感がつかみにくいのでボール遊びはできないですね。

  • 回答者:匿名 (質問から18時間後)
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とても参考になり、非常に満足しました。回答ありがとうございました。

3年前に腎臓病・・・再発を繰り返す・・・10年先は透析も言われました
この病気のままでは、仕事も変える必要があった

入院中、訳のわからない病気で悩みました。悩んだ末に思ったことは・・・
「酒が飲みてぇー。酒を飲んで忘れたい!!」
外出禁止の入院中の身・・・酒などご法度の病院で、「コレなら冗談で許してもらえる」(見つかったら没収です・・・)と思いついたのが、漢方薬のお酒・・・コレ飲んで「病院で酒飲んでます」と冗談のメールをみんなに送ろうと、冗談のつもりが・・・

20ccの漢方薬の酒を飲んだだけで、翌日から前のようにおしっこが出るようになり、飲み続けたら、3日で10キロやせた。

今は腎臓病を克服しました。

辛いとき、悩んでもいいことはない。お医者様が「一生治らない」と言うのだから、お医者様を頼れないでしょ。日本にはその土地に言い伝えがあったり、漢方薬や外国ではどんな治療があるのかなど、ネットを利用して調べ、自分に効くか商品を取り寄せ試してみるといい。

いろんな角度から病気を見つめなおし、楽しく笑えば、病気も吹き飛ぶかもよ。

あらゆる病気を治す先生を知ってますよ

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とても参考になり、非常に満足しました。回答ありがとうございました。

ひぶん症というやつです。まぶしくなる目薬つけて検査した。
でそのうち慣れますから。ひどくなるようなら又きてください。
なれました

  • 回答者:匿名希望 (質問から7日後)
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とても参考になり、非常に満足しました。回答ありがとうございました。

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