膠原病をわずらってる方が近親者にいらっしゃれば病状を教えていただけますようよろしくお願い致します|質問・相談が会員登録不要のQ&AサイトSooda!(ソーダ)

私が膠原病（成人型スティル病)です。
薬の量を調整するために最初は３週間の予定で入院していたのが伸びて、そのうちに高熱が続き血球貪食症候群を発症しました。その病院では治療できないということで大学病院に入院しなおして、個室でマスクをするように要請されました。
白血球がかなりマイクロファージに食べられてしまったために、新たに病原菌を身に受けることを阻止するためです。絶食して点滴で栄養補給をし、足の付け根に管をつけ、特別な機械をつけて毎日治療してました。そのうちに低菌ルームに入り、１ヵ月くらいそこで過ごしました。絶食が終わったのが１ヵ月半か２ヵ月くらいでそれまでは点滴で済ませてましたので、もちろんお風呂にも入れませんでしたし、下着の交換も一人では出来ませんでした。
そこを出るといったんは個室に入ったのですが、部屋に空きができた時、６人部屋に移りました。低菌ルームに居る時は外してよかったマスクを再びするようになりました。
そこでもしばらくは点滴（食事のためではなく、薬としての）をしていました。
点滴が終わった後ようやくお風呂に入れました。
退院した後も、最初は２週間に一度は通院するように指示され、熱が38℃にまで上がったら病院に来院するよう指示されました。
幸い、今まで病状が再発はしてませんが膠原病は現在の医学では完治することは無い病気です。
再発すると熱が出て体のあちこちが痛くなります。そのため風邪と勘違いしてました。でも熱が出ると体のあちこちに赤い湿疹のようなものが出ます。血球貪食症候群を発症した時もまだ病状が落ち着いて無い為か全身が湿疹のようなもので真っ赤になりました。

先生には日光にはなるべくあたらないことと最初に指示されてます。
薬の関係で骨粗鬆症になる可能性があるとのことでその予防薬も飲んでます。
ステロイドが最初は５mgを10錠飲んでました。今はようやく、７mgです。20mgぐらいまでは外に出る時はマスクを外さないように指示されてました。ステロイドを飲んでいると病気をうつされやすくなるからそれを防ぐためです。そして退院して太りました。ステロイドは食べ物が美味しく感じるようになるので食べ過ぎるようになるのだそうです。それに塩分を体にためるようになるので太るのだと薬剤師の方がおっしゃってました。
体力が落ちました。元気いっぱいとは言えません。だるいです。膠原病とは関係ないかもしれませんが物凄く眠いです。
２月頃にインフルエンザを発症した時は膠原病が落ち着いていたためか、湿疹のようなものは出ませんでした。
先生にも相談してるのですが、咳が出て吐いてしまいます。でも膠原病の病気とは関係ないと言われてます。検査もしたのですが問題ないと言われました。でも現在もその状態が続いてます。
そして、多分薬の服用が完全に無くなる事は無いだろうと言われてます。
最終的にはリウマチのような状態になるだろうとも。

回答者：座布団 (質問から12時間後)
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とても参考になり、非常に満足しました。回答ありがとうございました。

ご丁寧な回答をいただきましたこと、ありがとうございました。
心配しております家族には障害が他に2つあり
考えるとため息ばかりです
こうした入院生活も送れる自信もありません
犬を飼うことにより生活が安定し心のバランスもとれています
足は不自由ですが最近は散歩も始めました
知恵は幼稚園児ぐらいです
痛みを訴えるすべすらきちんとしていません。
私も以前リューマチ指数が上がって
痛みをかんじていましたから
家系に問題があるかもしれません。
座布団さんも今後もお体をいたわって
お大事になさってくださいね
お聞きしましたことを今後の参考にさせていただきます。
ありがとうございました。

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